16/10/2017

Le Syndrome de Poland, ou comment vivre avec un seul sein

Juliana Vageza a très vite décelé un dysfonctionnent à la puberté : la jeune fille a compris qu’elle n’allait avoir qu’un seul sein droit. « Mon médecin généraliste a expliqué à ma mère qu’il ne fallait pas s’inquiéter et que le sein gauche allait probablement très vite rattraper son jumeau. » Le sein gauche n’a jamais vu le jour et on a finalement diagnostiqué à Juliana Vageza le syndrome de Poland.

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De cause encore inconnue, cette maladie rare, acquise de naissance, affecte un seul côté du corps et touche les hommes trois fois plus souvent que les femmes et en se traduisant par des anomalies des muscles du thorax et du bras ainsi que des doigts moins longs et parfois palmés.

Affectant essentiellement la poitrine, le thorax et les bras, le syndrome de Poland est décelé tardivement pour les jeunes filles obligées d’attendre la puberté pour constater l’absence de développement du sein gauche ce qui provoque une détresse psychologique importante chez des jeunes filles submergées par un déferlement d’hormones.

Juliana a très mal vécu cette période de l’adolescence avec le déferlement de remarques et moqueries des autres enfants à une période charnière où, pour la jeune fille qu’elle était, l'apparence joue un rôle clé dans son amour-propre et son identité.

Aucune cause génétique, ni héréditaire pour ce syndrome qui doit être probablement causé par un caillot formé dans le fœtus lorsqu’il est encore au stade de l'embryon. Touchant à peine une personne sur 30000, le syndrome de Poland isole encore plus les sujets touchés en les enfermant dans une sorte d’isolement psychologique dévastateur. Les sujets doivent aussi s’isoler pour ne pas subir le regard des autres. 

Les femmes atteintes du syndrome de Poland se tournent souvent vers la reconstruction mammaire à l’image de Juliana Vageza qui a pu bénéficier d’implants mammaires et retrouver une silhouette esthétiquement harmonieuse. Si le corps se reconstruit et se répare, l’esprit de Juliana a mis plus de temps à surmonter la maladie. La jeune femme a suivi une thérapie sur plusieurs mois : « J’avoue que je n’y croyais absolument pas aux bénéfices de cette thérapie, mais j’ai réalisé que ce que je n’ai pas pu accomplir avec mes proches, je l’ai réalisé avec mon thérapeute à qui je voue une profonde reconnaissance. Toute la colère que j’avais contenue depuis tant d’années a pu exploser et sortir dans le cadre feutré de son cabinet. »

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